PNH患者日常护理需注意避免诱发溶血、预防并发症及维持整体健康。主要措施包括避免诱发因素、监测身体症状、预防感染、保持心理稳定和定期复查等，有助于改善生活质量并降低疾病风险。
1、避免诱发因素
剧烈运动、感染、创伤、手术或某些药物可能诱发溶血。患者应避免过度劳累，减少感染风险，用药前需咨询医生，尤其是可能激活补体的药物。女性患者需注意避孕，因妊娠可能加重病情。
2、监测身体症状
日常需观察尿液颜色变化，若出现酱油色尿提示急性溶血。定期检测血红蛋白水平，关注乏力、气促等贫血加重表现。密切留意头痛、肢体肿胀等血栓前兆症状，出现异常应立即就医。
3、预防感染
由于部分患者存在粒细胞减少，需保持个人卫生，勤洗手，避免去人群密集场所。建议接种灭活疫苗，但禁止使用减毒活疫苗。发热超过38℃时应及时就诊，不可自行使用退热药物。
4、保持心理稳定
慢性病带来的焦虑抑郁可能影响免疫功能。可通过冥想、正念训练调节情绪，加入患者互助组织获取心理支持。家属应给予充分关爱，避免给患者过大精神压力。
PNH患者需严格遵循血液科医师指导，定期复查血常规、肝肾功能及乳酸脱氢酶。日常保持均衡饮食，适量补充叶酸和维生素B12，但避免擅自服用铁剂。外出时注意保暖，预防受凉诱发溶血，随身携带疾病信息卡以备急救时使用。